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原標(biāo)題:南安一新生兒先天性皮膚缺失 出生19天爸爸都不敢碰一下

­ 幫幫他!新生兒雙腿皮膚缺失

­ 孩子出生19天,爸爸都不敢碰一下

­ 剛剛過去的這個(gè)春節(jié),南安市金淘鎮(zhèn)的吳先生一家過得特別煎熬。過年的前一周,2月10日,他們一家在手術(shù)室門口等了一個(gè)多小時(shí),滿心期盼著孩子降生??上В中g(shù)室門推開后,出來的只有醫(yī)生。被叫進(jìn)產(chǎn)房后,他看到兒子的一瞬間懵了:孩子的雙腳大腿中部以下前方部分皮膚全沒長(zhǎng),筋肉血管清晰可見。在場(chǎng)的醫(yī)生護(hù)士也懵了,從未見過這樣的病例。從孩子出生至今19天了,吳先生不敢碰兒子一下,就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了兒子薄薄的皮膚膜。孩子得的是,發(fā)病率為十萬分之一的先天性皮膚缺失。

泉州南安一新生兒先天性皮膚缺失 出生19天爸爸都不敢碰一下

­ 皮膚缺失后筋肉血管清晰可見

­ 兒子出生皮膚缺損 父親幾乎暈厥

­ 2月10日,離狗年春節(jié)不到一周。凌晨2點(diǎn)左右,吳先生的妻子被推進(jìn)泉州市光前醫(yī)院婦產(chǎn)科的手術(shù)室,她將以剖宮產(chǎn)的方式誕下第二個(gè)孩子。吳先生和他70歲的父親、丈母娘、姑姑等在手術(shù)室外等候。

­ 一個(gè)多小時(shí)后,手術(shù)室的門被推開了,吳先生滿懷希望地迎了上去,他以為護(hù)士抱著兒子出來了。然而,出來的只有一名醫(yī)生,兩手空空。醫(yī)生把吳先生招呼了過去,讓他一起進(jìn)手術(shù)室。不知情的吳先生一邊進(jìn)去一邊問:“是男孩還是女孩?”醫(yī)生的話讓吳先生有點(diǎn)不知所措:“我也還不知道,這個(gè)孩子和別人不太一樣,具體還得你進(jìn)去看看。”

­ 走到手術(shù)室時(shí),吳先生一看到孩子,整個(gè)人懵了:剛出生的嬰兒是個(gè)男嬰,上身和正常人一樣,但是兩條腿從大腿中部往下的前方部分,就像剝了皮一樣,通紅通紅的,筋肉血管全部清晰可見。這部分和雙手手指頭局部,沒長(zhǎng)皮膚,連指甲都沒有。

­ 驚心觸目的一幕,令吳先生腿都軟了,幾乎暈厥過去。他不明白為什么會(huì)發(fā)生這樣的事情,孩子是足月生產(chǎn)的,懷孕時(shí)各項(xiàng)檢查也都沒問題。在場(chǎng)的醫(yī)生護(hù)士也不知所措,從來沒有碰到過這樣的病例。無奈之下,醫(yī)生只能建議吳先生轉(zhuǎn)院救治,并幫忙聯(lián)系了泉州市兒童醫(yī)院新生兒科。

­ 十萬分之一發(fā)病率 產(chǎn)檢無法查出

­ 當(dāng)天早晨6點(diǎn)多,吳先生一行人帶著孩子趕到兒童醫(yī)院,經(jīng)過一系列檢查,確診孩子得的是先天性皮膚缺失。據(jù)兒童醫(yī)院新生兒救護(hù)中心吳聯(lián)強(qiáng)副主任介紹,孩子皮膚缺失的位置從雙腿大腿中部一直延伸到腳底,兩腿前方部分皮膚沒長(zhǎng),只有一層薄薄的皮膚膜覆蓋,極其脆弱,稍不注意就會(huì)破損流血,進(jìn)而引發(fā)感染等。吳副主任介紹,孩子已有的皮膚也比常人的脆弱些。“這是一種極其罕見的病癥,我從醫(yī)20多年了,也是第一次碰到,推測(cè)可能是基因問題引起的疾病。”吳副主任說,這樣的病癥在產(chǎn)檢時(shí)是查不出來的。

­ 醫(yī)院搜索國(guó)內(nèi)案例,參考現(xiàn)有案例給孩子做了保守治療,希望未長(zhǎng)的皮膚可以慢慢自己生長(zhǎng)。然而經(jīng)過約半個(gè)月的治療也未見效。為了孩子的健康著想,吳副主任建議吳先生轉(zhuǎn)院,推薦他去上海華山醫(yī)院。

­ 吳先生經(jīng)過多方打聽,都未能打通上海華山醫(yī)院相關(guān)醫(yī)生的電話。最后,在朋友的推薦下轉(zhuǎn)院至廣州珠江醫(yī)院。

­ 尋找有經(jīng)驗(yàn)的專家 一起救救孩子

­ 剛剛過去的這個(gè)春節(jié),吳先生一家過得特別煎熬而深覺漫長(zhǎng)。雖然孩子在保溫箱里護(hù)理著,但吳先生的妻子堅(jiān)持要讓孩子吃母乳,于是每天將奶擠出,每天上午和下午,吳先生都要把這些母乳給孩子送去。妻子和家人以淚洗面的日子,他看在眼里,所以既不敢讓他們?nèi)タ春⒆樱膊桓腋麄冋f孩子的近況,只是淡淡地說“在治”。

­ 轉(zhuǎn)院去廣州的路上,8個(gè)小時(shí)的車程,妻子堅(jiān)持把孩子放在腿上,一路細(xì)心保護(hù)著,生怕他碰著了。

­ 吳先生的母親很早就過世了,父親用摩的載客把他們兄妹幾個(gè)帶大?,F(xiàn)在吳先生做水電工來維持家庭,孩子的變故,至今已花費(fèi)四五萬元。錢目前看來是個(gè)很大的問題,不過吳先生更著急的是,“有沒有醫(yī)治過這種病的專家,可以救救我的孩子”。

­ 鏈接

­ 百度百科顯示,先天性皮膚缺失,自1767年首次報(bào)道距今已有200多年,全世界共報(bào)道先天性皮膚缺失約500例,發(fā)病率為十萬分之一,中國(guó)見數(shù)十例報(bào)道。專家稱,該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的,資料顯示死亡率達(dá)17.8%,可同時(shí)合并多種異?;蚧蔚暮币娂膊?。目前,尚無成熟的治療經(jīng)驗(yàn)可供參考,及時(shí)植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面或是挽救患兒生命的唯一措施。

­ 愛心征集

­ 28日上午,吳先生一家剛剛抵達(dá)廣州珠江醫(yī)院,醫(yī)院還在會(huì)診中。他迫切地希望,看到報(bào)道的讀者,可以幫助他一起尋找專家,為他孩子的治療提供建議和線索。如果您有病癥的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)或者建議,可以撥打泉州晚報(bào)社24小時(shí)熱線96339,我們將把您的建議轉(zhuǎn)達(dá)給吳先生,一起為孩子的康復(fù)盡一分力。(記者 陳玲紅 文/圖)

原標(biāo)題:十萬分之一的發(fā)病率 南安一新生兒先天性皮膚缺失

責(zé)任編輯:黃仙妹

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